“Não se fala muito em finitude, em sofrimento”
“Não se fala muito em finitude, em sofrimento”
Maria Perez, especialista em clínica médica, trabalha com cuidados paliativos no Instituto do Câncer de São Paulo (Icesp), desde 2010. A médica formada pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, em 2006, fez diversos cursos em cuidados paliativos na Inglaterra e nos Estados Unidos, por avaliar que sua formação neste campo não tinha sido suficiente durante a graduação e residência. Acabou se apaixonando pela área. Nesta entrevista, Maria aborda os desafios para ampliação desse tipo de tratamento no Brasil
Por que optou trabalhar com cuidados paliativos?
No começo foi mais por sentir falta de uma formação específica durante a residência. À época, acompanhei alguns pacientes no fim da vida, próximos ao óbito, e vê-los sem assistência adequada me deixava incomodada. Sabia que aquele não era o tipo de cuidado de que precisavam naquele momento e fui tentando ver como poderia ser feito de uma maneira melhor. Tive algum contato com o dr. Toshio Chiba, que atualmente é meu chefe (coordenador do Programa de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo e supervisor do Hospice-ICESP, inaugurado em setembro de 2009, em Cotia-SP), mas foram momentos muito pontuais na residência que me despertaram a vontade de aprender um pouco mais. Então, procurei me aperfeiçoar na área, fiz o primeiro curso na Inglaterra – tinha parte teórica e prática. Visitei alguns hospices, acompanhei visita domiciliar e me encantei. Voltei falando: ‘É isso que quero fazer da vida. Quero aprender mais’.
A sociedade compreende o papel desse tratamento?
As pessoas não entendem muito porque resolvemos fazer cuidado paliativo. Acredito que há dificuldade de aceitação, principalmente entre os profissionais. A meu ver, isso está ligado à nossa formação, tanto na medicina, que posso falar com mais propriedade, quanto nas outras áreas da saúde. Temos uma formação muito voltada para a questão da cura da doença, do tratamento da doença, enfim, não se fala muito em finitude, em sofrimento, morte. São coisas pouco discutidas durante a graduação e mesmo na residência. Pode estar mudando aos poucos, mas há um tempo não era tema em momento algum, o que não é real. A única certeza que temos desde o nascimento é a morte, mesmo que ninguém goste de pensar muito nisso. Mas vai acontecer com todo mundo em algum momento.
Há preconceito em relação a esse tipo de tratamento?
Acredito que os profissionais têm a sensação de que fazer paliativos é desistir do paciente e é muito pelo contrário. Para fazer paliativos é necessário entender que a morte vai acontecer, porque são casos graves de pacientes com doenças muito avançadas e que estão muito debilitados. Além disso, compreender que esses pacientes vão falecer com você, sem você e apesar de você. Então, tira-se o foco da questão de que o paciente vai falecer e puxa para o lado de como será esse processo. Acho que faz toda a diferença.
Uma coisa é o paciente falecer, a outra é o pouco tempo que ele tem para viver da melhor maneira possível, com os sintomas bem controlados, com os seus valores bem respeitados, podendo estar perto de quem ele ama, de quem é importante para ele. O fim da vida é sempre um momento duro, difícil, mas é muito diferente para uma família perder alguém de uma maneira em que a pessoa estava tranquila, confortável, com os sintomas bem paliados e que pôde estar perto. Embora continue sendo triste, não é traumático.
É completamente diferente de um paciente que vem a falecer de forma desconfortável, com falta de ar, vomitando, com dor, em que a família viu o paciente sofrendo ou que a família não pôde estar próxima, porque o paciente estava isolado numa UTI ou que a família e paciente não tiveram com quem conversar, sem ter quem pudesse explicar o que estava acontecendo.
É um atendimento em conjunto…
Quando falamos em paliativos, sempre falamos em uma unidade que envolve paciente e família, não necessariamente pessoas consanguíneas, mas entes importantes para o doente ou para quem o doente é importante. Para cada paciente que falece nós temos uma série de pessoas que vão continuar a vida e se conseguirmos fazer com que esse processo seja menos difícil, você terá pessoas que conseguirão viver bons momentos. A família ter suporte nesse momento é fundamental e temos que entender isso como nossa responsabilidade enquanto profissionais de saúde.
É um momento que, quando compreendido, pode ser muito significativo. Sempre ouço: ‘O que você faz é muito triste’. Mas vejo coisas lindas, como demonstrações de afeto, declarações de amor, de agradecimento, enfim, cenas muito emocionantes. Os momentos mais emocionantes que vivi na medicina são com pacientes nessa fase.
Os cuidados paliativos é tratamento relativamente novo?
O movimento de cuidados paliativos começou na Inglaterra, com uma enfermeira chamada Cicely Saunders. Ela era enfermeira durante a Segunda Guerra Mundial e trabalhava nos hospitais de guerra, onde conheceu um jovem judeu polonês, chamado David Tasma, que estava em fim de fim de vida. Conversando com ele, Cicely começa a entender como aquele cuidado era inadequado. Os hospitais tinham crianças junto com doentes de guerra e pessoas com tuberculose. Ela começou a pensar em um lugar apenas para cuidar de pacientes que estavam mais próximos do fim da vida. Ao morrer, o rapaz deixa o que tem para Cicely, não era muito, mas era tudo o que ele tinha. David deixou também um bilhete dizendo: ‘I’ll be a window in your home’ – Eu vou ser uma janela na sua casa.
A guerra acaba e ela percebe que como enfermeira não conseguiria fazer tudo o que queria, então, estudou e se formou em medicina. Cicely começa a pesquisar a questão de dor. Ela é a primeira pessoa que começa a falar de analgesia de horário, estuda muito a questão de opioides e é dela o conceito de dor total, que usamos até hoje, de que a dor tem um componente físico, mas também espiritual, social e emocional.
Ela começa a levantar fundos e consegue doações. No final da década de 1960, Cicely funda o St Christopher Hospice, que fica em Sydenham, periferia de Londres (abertura oficial foi em 24 de Julho de 1967).
É muito interessante, porque ela cria o St Christopher já no tripé pesquisa, ensino e assistência. A fundação do St Christopher é tida como o início dos cuidados paliativos no mundo, não é à toa que a Inglaterra é o lugar do mundo mais estruturado em cuidados paliativos. Atualmente, a Europa tem muita coisa nessa área, as colônias inglesas acabaram também herdando essa cultura, como Estados Unidos, Austrália, mas há um movimento crescente no restante no mundo.
O mundo começou a perceber a necessidade dos cuidados paliativos devido ao aumento de diagnósticos de câncer, por exemplo?
Os cuidados paliativos começam com o câncer, porque o paciente oncológico te pede isso. Ele vai ficando cada vez mais debilitado, apresenta muitos sintomas, há a necessidade de um olhar focado em qualidade e conforto no fim de vida.
Contudo, os cuidados paliativos não são apenas para paciente oncológico, também são para pacientes com insuficiência cardíaca avançada, renais crônicos dialíticos, com doenças neurodegenerativas, dependentes de oxigênio. Enfim, são para todos os pacientes que têm uma taxa de mortalidade muito alta e possuem muita limitação.
Em que momento é necessário o tratamento em cuidados paliativos?
As pessoas precisam entender que fazer cuidados paliativos não quer dizer que você vai deixar de tratar a doenças de base. Nos casos oncológicos chega um momento que o paciente não tem mais condições de fazer quimioterapia ou rádio e acaba sendo encaminhado para o que chamamos de cuidado paliativo exclusivo, mas se você for pensar as últimas sessões de quimioterapia também tinham efeito paliativo, não eram com intuito de cura, mas para tentar controlar a doença.
Agora, nas outras doenças não há um momento que o paciente vira cuidado paliativo exclusivo. Como você faz cuidado paliativo em paciente com insuficiência cardíaca? Você não vai suspender a medicação para insuficiência cardíaca, se mantém o medicamento e associa-se medicação para ajudar no controle de sintomas. Para isso, também é necessário entender quais são os valores daquele paciente, até que ponto uma internação em UTI faz sentido para ele. Quais são as prioridades dele nesse fim de vida? De quem ele gostaria de estar perto? Onde ele gostaria de falecer? Quais as coisas que são importantes para ele? O que ele tem vontade de fazer? É necessário tentar viabilizar isso.
Isso também vale para os pacientes com doenças neurodegenerativas. O que significa uma traqueostomia para ele? Faz sentido pra ele ou não? Pensar em cuidados paliativos é pensar em qualidade de vida, em conforto. Então, não haverá resposta única. O faz sentido para um paciente para outro não faz. O médico tem entender isso. O que é qualidade de vida para uma pessoa não é necessariamente para outra. Essa é uma das coisas que me encanta nesse trabalho. Você precisa ter a escuta ativa do que quer o paciente.
Os familiares aceitam bem as decisões dos pacientes?
Ninguém quer ver a pessoa que gosta sofrendo. Então, essa questão: “Entuba, eu quero que faça de tudo”, diria que 98% das vezes acontecem por falta de comunicação adequada. O médico precisa entender o que o familiar está querendo dizer e qual a expectativa que ele tem. Uma vez que o médico explique o que significa uma reanimação cardiopulmonar, uma entubação, uma UTI, o que é a doença de base do paciente, é muito raro a família discordar do paciente.
Da minha experiência, o médico precisa desenvolver sua capacidade de comunicação, o que inclui muita escuta da história de vida daquele doente, daquelas pessoas e tentar entender quais são seus valores. Muitas vezes, o paciente tem medo do abandono e médico optar por não oferecer medidas invasivas não significa que não vai cuidar daquele paciente. Acho que é essa garantia que precisamos dar.
Há um trabalho interessante que fizeram há alguns anos que avaliou o tipo de informação que o público leigo tem sobre tratamentos de saúde e o resultado apontou que são os seriados de televisão. Com base nessa pesquisa, as séries médicas foram avaliadas e constataram que há alta taxa de sucesso nos casos, as personagens não têm sequelas e no caso de uma reanimação cardiopulmonar, por exemplo, o paciente acorda conversando na maioria das vezes. Enquanto na vida real o que vemos é muito diferente, mas as famílias e os pacientes não têm formação na área da saúde para entender isso. É o médico que tem que dar uma informação adequada, é nossa obrigação compartilhar, explicar e ajudar eles entenderem como se dá na realidade.
O médico pedir para uma pessoa fazer uma escolha sem dar subsídio: é cruel. Como eu posso questioná-lo se ele nunca viu uma UTI, não sabe o que é aquilo. O médico precisa mostrar quais são as perspectivas.
Há a possibilidade de uma pessoa em tratamento paliativo ficar em casa com a família sem ter que ficar em hospital ou casa de repouso?
Em paliativos ficar em casa é um grande valor, sempre que possível vamos tentar manter o paciente em casa, lógico, que pra isso temos que entender como ele está, quais são as limitações daquela família, quais são as condições de cuidado.
Se você pegar literatura internacional a taxa de óbito em domicílio é um marcador de qualidade de serviço, mas é completamente diferente morrer em casa na Europa do que aqui no Brasil. Durante um curso em cuidados paliativos, na Escócia, fiz visita domiciliar à paciente com tumor cerebral bem avançado. Ela recebia a visita todos os dias de duas enfermeiras distritais pela manhã, do que seria o PSF (Programa Saúde da Família), para fazer troca, ajustar medicação e receber medicação injetável. No final da manhã e no início da tarde recebia dois leigos treinados (lá não existe a categoria de auxiliar como aqui no Brasil), para trocar fralda e arrumar a paciente de novo e no fim da tarde as duas enfermeiras distritais retornavam para trocar solução de medicação e ver como a paciente estava. À noite, uma enfermeira da fundação Marie Curie, também passava para verificar como ela estava. Além de toda essa equipe que passava todos os dias, ela recebia a visita de uma enfermeira especialista em cuidados paliativos e um médico da região ficava como referência para dar suporte. Tudo isso sem custo algum para a família.
Morrer em casa assim é uma coisa. O marido da paciente podia trabalhar e a filha podia fazer os trabalhos da escola em casa. Aqui no Brasil, que tipo de estrutura temos? Não temos. Os cuidados ficam a cargo da família, ainda não temos esse tipo de assistência domiciliar bem estruturado. Muitas vezes, o paciente que falece em casa não tem nem quem faça o atestado de óbito. A família precisa ir à delegacia fazer boletim de ocorrência, depois o paciente vai para autópsia. Morrer em casa no Brasil é difícil.
Se o paciente tem como valor ficar com a família, temos que tentar viabilizar e estruturar, mas se prefere ir para o hospital, porque infelizmente, não temos uma condição de assistência domiciliar que garanta cuidado adequado, não podemos julgar.
O Icesp realiza esse trabalho de atendimento domiciliar?
O Icesp não oferece esse tipo de atendimento, o que temos é um hospice (localizado na cidade de Cotia-SP), que é uma coisa muito comum no exterior, no Brasil temos alguns, como a Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Municipal e o Hospice Hospital das Clínicas, que são unidades para tratamento de pacientes em cuidados paliativos exclusivos, mais próximos do fim de vida.
Entretanto, o cuidado paliativo é muito mais do que cuidado de fim de vida, quando falamos em pacientes oncológicos geralmente é último ano, mas quando se trata de pacientes com doenças degenerativas, demência, falamos de últimos anos.
Os hospices são para esses cuidados em fim de vida em que o foco do tratamento todo será na questão do conforto. Então, o Icesp tem hospices com 50 leitos para pacientes que estão realmente muito próximos desse fim. São pacientes que muitas vezes não têm mais indicação para internação hospitalar, mas que já estão nessa fase em que o cuidado em casa é muito difícil.
É um lugar que temos condições de fazer uma medicação injetável e há uma equipe de enfermagem 24 horas. Essas unidades não têm centro cirúrgico, UTI e nem equipamentos para exames de alta complexidade, porque esses não são mais pertinentes, mas há estrutura que permite o cuidado de fim de vida.
Mas 50 leitos não é um número muito baixo?
Esses leitos são apenas para pacientes do Icesp, mas se for pensar em termos de rede pública é muito baixo.
A rede particular também se adaptou ao atendimento paliativo?
Tanto a rede pública quanto a particular do Brasil ainda estão muito aquém do necessário. Está crescendo. Cada vez mais há serviços estruturados, por necessidade real mesmo. Os hospitais particulares, os que atendem aos convênios tem uma tendência muito maior a ter equipes.
Outro fator que contribui para a expansão do atendimento em cuidado paliativo são as acreditações, que cobram a presença de equipes. A maior acreditação que temos é a Joint Commission International (JCI). Por isso, há um movimento nos hospitais particulares que essas acreditações internacionais acabam impulsionando.
Nos hospitais públicos também vêm crescendo. O Icesp é um hospital relativamente recente, não tem nem 10 anos ainda e ele desde o princípio tem equipe de cuidado paliativo, já que todas as diretrizes internacionais incluem cuidados paliativos nos hospitais que oferecem tratamento oncológico.
O HC também está com um serviço estruturado, começou com o serviço ambulatório, mas agora, já tem enfermaria, hospices, interconsulta. Então, nos hospitais públicos também está crescendo, mas ainda estamos muito longe, tanto no particular quanto no público, de conseguir oferecer o atendimento de maneira abrangente. Ainda estamos bem longe de ter uma rede distribuída, que inclua o interior do país. Há serviços centralizados nas capitais. Um dos fatores é a rede não ser integrada. Temos serviços que trabalham de maneira isolada, sem referência e contrareferência clara.
No Icesp, estamos com uma iniciativa integrar os hospitais, pelo menos na parte didática. Há alguns meses fazemos reuniões por teleconferência com o centro de cuidados paliativos oncológicos, no qual estão participando o Icesp, o Hospital de Câncer de Barretos e o Instituto Nacional de Câncer. A ideia é tentar aumentar o contato. Começamos pelos profissionais, para se conhecerem, trocar informações, compartilhar o que está sendo estudado, mas há a necessidade de integrar esses serviços. Não vou dizer tudo.
Fala-se muito em desospitalização em cuidado paliativo, mas se você vai mandar esse paciente para casa quem vai cuidar desse paciente? Os cuidados paliativos devem ser pensados vinculados à atenção primária. Principalmente, se objetivo for manter os pacientes em casa. É preciso ter quem faça as visitas domiciliares, então precisa passar pela Unidade Básica de Saúde, pelo PSF, pelo programa de assistência domiciliar, assim, haveria um grande ganho para o atendimento.